Desafiando el estigma de vivir con enfermedad de Parkinson desde un grupo de soporte

Abstract

Una de las consecuencias más adversas de vivir con enfermedad de Parkinson (EP) es su impacto sobre la vida social del individuo enfermo. Las manifestaciones de la EP pueden generar estigma, entendido como fenómeno complejo que se ubica en la interface entre el individuo y el mundo externo. Desarrollamos una observación participante en el contexto de un programa estable de extensión universitaria de soporte físico y social de personas con EP y familiares (cuyo marco teórico promueve los aspectos de salud como superadores de la discapacidad), desde un enfoque de método mixto de investigación con dominancia cualitativa. Trabajamos con la escala de estigma de Fife y Wright, un focus group y entrevistas con los participantes (muestra intencional no probabilística de personas con EP con una severidad media según la escala de Hoehn y Yahr). En este trabajo nos centramos en los temas ‘el cuerpo parkinsoniano’ y ‘el yo y el medioambiente’. Analizamos la coadaptación con su cuerpo y entorno que manifestaron los participantes y su resistencia al estigma, en el contexto de su participación en el grupo soporte y de la teoría de los ensamblados corporales, a fin de contribuir al desarrollo de una antropología de la salud situada.